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他身患渐冻症,“拿生命当最后一颗‘子弹’”!

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41岁时,他不幸确诊渐冻症;如今,他的双手只剩半个指头能抬起。面对突如其来的疾病,他组建团队做药物研发,决定寻找一丝渺茫的希望。他就是蔡磊。

6月21日是世界渐冻人日,央视新闻《相对论》对话蔡磊,讲述他逆冻而生的故事。

他尽一切努力寻找攻克渐冻症的可能

渐冻症是一种罕见病,患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力,至今病因不明,无法治愈。2019年,41岁的蔡磊确诊渐冻症。他先是左手失能,后是右手,现在只剩半个指头能抬起来,腿也开始失去力量。他无法独立穿衣、吃饭、喝水、上洗手间,就连晚上睡觉也不能自己盖被子。

从去年底开始,都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候,我觉得已经很难了,现在回头看好羡慕。家中早已准备好的轮椅,让蔡磊感到有些沮丧,也许半年就能用得上。

蔡磊在助理的帮助下吃药。

每天蔡磊都坚持在办公室工作到晚上11点。作为一个有着财经背景的互联网从业人员,蔡磊在做一件疯狂的事——他正在挑战全新的领域生命科学,带领十多人的科研团队阅读文献,试图从中找到可能攻克渐冻症的更多方法。团队中部分成员是相关专业的博士,也有兼职的患者家属或患者本人。

病因不明、人群较小,蔡磊知道这可能是一个打水漂式的投资项目,但也正因为参与研究的人还不够多,他在其中看到了可能。比如神经再生,蔡磊说起最新的发现,关注这项技术的科学家可能并不了解渐冻症,我就告诉他,其实这条路径对渐冻症也有帮助,能一起转化。

蔡磊还了解到,目前渐冻症的病理样本较少,不能很好地支持科研工作。我就向全国的病友呼吁,带头捐献遗体,拿我们的生命当作最后一颗‘子弹’。目前,已有近千名病友响应。我觉得这是一个表率,你能干起来,后面就会有一万份。

一次病友交流

让他坚定信念与死神赛跑

病房里窗帘拉得严实,蔡磊的病友躺在床上,他通过眼控仪发出电子合成的声音:蔡总,我是不抱任何希望了。

蔡磊坐在床尾安慰道:坚持住,我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗?我们正在联系!

他们都是企业家,两人却因为渐冻症相识。

生病前,蔡磊没想到自己会和这些病友相识。他直言不讳地称自己当时是纯精英思维,只能把有限的时间用于跟合作方、有利于推动公司业务增长的朋友交流。这些改变,源于一位同室病友。

有一次,病友主动问蔡磊:怕打呼噜吗?肯定怕,但若我先睡,你随便打,我都不会醒来。无意间的回答,病友却记在了心里。当晚,这位病友迟迟不睡。蔡磊觉得奇怪:你怎么还不睡?没成想,对方回答:等你呢。

对病友的责任感,在您的动力中占到多少?记者问。

蔡磊说,一半以上。我三五年内死不了,如果只考虑自己,可以相对舒缓地等待,但是他们都等不了。

蔡磊常常工作到晚上11点,节假日也不休息。

没有希望,也要去创造

蔡磊从小被教育要拼搏奋斗,我习惯于拼搏。有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标,加快推动药物研发。

蔡磊一天最多会有十几场会议,见药企、见科学家、见投资机构,累得整个人瘫在那儿。见他病情加速,妻子急了:你现在就是在自杀!

百分之一算不算希望?万分之一算不算希望?十亿分之一算不算希望?

希望永远存在,只要做就有希望。蔡磊说:没有这个‘一’,也要去创造。我就是这么想的。

近日,一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根去世。病程发展到晚期,他将自己改造成了半人半机器状态。

2022年1月,他曾在和蔡磊远程对话时说:如果所有门都被关上了,那就想办法穿过墙,开创自己的道路。

得病之后,蔡磊将自己的微信头像改为孙悟空。

他在办公室摆了三尊孙悟空。第一尊是确诊后不久买的,一无所动,积蓄力量,不停地去探索科研,阅读文献;第二尊是作战状态,已经看到几条管线是有希望的;第三尊,从容淡定,希望这能成为我后续的状态,面对这个病,没有任何畏惧。


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