70万一针救命药进医保家长喜极而泣：每年自费费用或降至十万以内

12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保，2022年1月1日起正式执行。

2019年12月底，济南时报·新黄河客户端曾以《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》为题报道了SMA患儿群体。彼时，一针诺西那生钠注射液售价69.97万元，挡住了大多数患儿的治疗路。业内人士分析，经过此次国家医保目录药品谈判，患儿家长们每年的自费费用或降至十万元以内。

看到诺西那生纳纳入医保的消息，张恒所在的“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。群里的家长无一例外地表达着激动之情：“哭了，终于等到了”“孩子有救了”“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。

不过，2年前我们报道中的四名患儿，有两名已不幸离世。他们没有等到这个好消息。

新黄河客户端记者：梅寒 编辑：郑楚翘